MartineDelfos
Autisme: geen defect, maar een vertraging en versnelling tegelijk
Autisme is de meest onbegrijpelijke aandoening die er is. Het meest lastige in de begeleiding en het meest lastige in de opvoeding.
Tegelijk is het zo wonderschoon. Het belangrijkste kenmerk is de andere wijze van sociaal zijn. De sociale interactie is atypisch en
het aansluiten in sociale interactie kan daardoor zeer problematisch zijn. Autisme betreft de kern van het menselijk zijn: de
omgang van mensen met elkaar. Er wordt wel gezegd dat als je autisme begrijpt, je alles van mensen begrijpt. Autisme is het
meest onderzocht van alle psychische aandoeningen die er bestaan. Het onderzoek gaat door en nog steeds blijft het
raadselachtig.
Er hebben twee revoluties op het gebied van autisme plaatsgevonden en de derde vindt momenteel plaats. Tot 1943/44 bestond
autisme niet als zodanig. De problematiek van mensen met wat we nu autisme noemen, werd, voordat men deze diagnose
ontdekte, ondergebracht onder schizofrenie en psychoses. In 1943 beschreef Leo Kanner, en onafhankelijk van hem in 1944 Hans
Asperger, een gedragspatroon dat ze beiden de naam ‘autisme’ gaven. De term ontleenden ze aan hun leermeester Bleuler, die het
in zichzelf gekeerd zijn van mensen met schizofrenie benoemde als ‘autos’. Dit element van ‘in zichzelf gekeerd zijn’ gebruikte
zowel Kanner als Asperger sindsdien als kern om het gedragspatroon te beschrijven van mensen. De term autisme heeft in de
loop der tijd een verandering ondergaan. Er zijn benamingen gekomen voor de verschillende verschijningsvormen binnen
autisme, onder andere hfa, High Functioning Autism. Het werd duidelijk dat autisme niet samenging met een verstandelijke
beperking, wat men eerst dacht. De meeste mensen met autisme bleken geen verstandelijke beperking te hebben. Het hele
spectrum van intelligentie komt voor bij autisme, tot en met een hoge intelligentie. Om het verschil duidelijk te maken, werd een
nieuwe benaming gebruikt voor mensen met autisme zonder verstandelijke beperking: het syndroom van Asperger. Deze naam
was een eerbetoon aan Hans Asperger (1944), wiens werk pas zeer laat vertaald werd in het Engels, waardoor het eerst met grote
vertraging voor een breed publiek bereikbaar werd.
Leo Kanner was van mening dat autisme een erfelijke component had, omdat hij aspecten van het autistische gedrag van kinderen
in de ouders herkende. Bettelheim echter was van mening dat de opvoeding door de ouders, met name de moeder, van groot
belang was. Dit werd decennialang de leidende gedachte. Vanaf de tachtiger jaren van de twintigste eeuw werd duidelijk dat
autisme vervat zit in de genen, en wel in een hele groep genen. Dit werd de tweede revolutie op het gebied van autisme. Niet de
opvoeding, maar de genetische component bleek doorslaggevend bij autisme. Tot op de dag van vandaag is het onderzoek naar de
rol van genen bij autisme gaande. Hoewel de genetische component ongetwijfeld een rol speelt, betekent dit niet dat autisme op
grond daarvan vast te stellen is. De diagnose autisme is nog steeds afhankelijk van de beoordeling van gedrag. In de dsm-iv en de
icd-10, de diagnostische handboeken voor psychiatrische problematiek, zijn de criteria om autisme te diagnosticeren gebaseerd op
gedragskenmerken (sociale interactie, communicatie en obsessief en repetitief gedrag).
Vanuit het idee dat autisme veroorzaakt werd door genen, werd het denken gestuurd vanuit het perspectief van een defect. Het
idee was dat mensen met autisme een defect hebben en daardoor bepaalde dingen niet begrijpen en niet kunnen doen. Men zocht
de defecten op en probeerde oplossingen te bedenken om daarmee om te gaan. Paniek en agressie die kunnen ontstaan bij
kinderen met autisme, werd bijvoorbeeld het hoofd geboden door te proberen hun wereld voorspelbaar te maken met vergaande
structuur in hun leefsituatie en op school. Het probleem dat ze op school niet goed konden onthouden wat ze moesten doen en
zich terugtrokken in zichzelf, trachtte men op te lossen door pictogrammen op borden te plaatsen, zodat ze duidelijk konden zien
wat hun taken waren.
De derde revolutie op het gebied van autisme begint min of meer met het onderzoek van Hazlett en collega’s van 2006. Zij
ontdekten dat bij adolescenten met autisme het proces van toename van grijze stof in de hersenen later plaatsvindt dan bij
jongeren zonder autisme. Het bleek dat de productie van grijze cellen met name in de linker hersenhelft plaatsvindt. Dit doorbrak
het idee van autisme als defect nog niet. In 2011 kwamen echter een aantal onderzoeken vrij waarbij ontdekt werd dat het bij
autisme om een vertraging van de rijping van de hersenen gaat en niet om een defect. Bastiaansen en collega’s van het
Herseninstituut Nederland beschrijven dat het om een vertraging gaat in plaats van een defect op basis van de toename aan
sociaal inzicht en handelen die ze constateerden bij het ouder worden van mensen met autisme. Een ander onderzoek datzelfde
jaar, van Whitehouse en collega’s, toonde aan dat meisjes met autisme gemiddeld twee jaar later menstrueren dan meisjes
normaliter doen. Ook in 2011 ontdekten Hua en collega’s dat er sprake was van vertraging in de ontwikkeling van de hersenen
van kinderen met autisme, met name op het gebied van sociale interactie en communicatie, en met betrekking tot repetitief
gedrag. Een gebrekkige sociale interactie en communicatie alsmede repetitief gedrag worden beschouwd als de basissymptomen
voor autisme. Hiermee wordt onderbouwd dat het bij autisme om een vertraging gaat in plaats van een defect. Zo ontstaat vanuit
wetenschappelijk onderzoek een ommekeer van ‘defect’ naar ‘vertraging’ bij autisme. Dit zal enorme gevolgen hebben voor de
hulp aan en opvoeding van kinderen met autisme. Diagnostici en hulpverleners zullen een cultuuromslag moeten maken van
denken in termen van defect naar het perspectief van het stimuleren van de ontwikkeling.
Alle drie de revoluties zijn overigens voor de kinderen met autisme en hun ouders meestal niet verrassend: ze wisten al dat het
geen schizofrenie was, dat het erfelijk was en dat ze meer tijd nodig hebben om te rijpen.
De dsm-iv en de icd-10 gaan plaats maken voor de versies 5 en 11. Voor autisme gaat dit waarschijnlijk betekenen dat de
verschillende benamingen verdwijnen en dat er voortaan over ass, autismespectrumstoornissen, gesproken zal worden. De
criteria worden teruggebracht tot twee groepen. Een wezenlijke verandering zal zijn dat bij de dsm-5 een stoornis in de mens als
geheel geplaatst zal worden; dimensies als sekse, leeftijd, intelligentie, externaliseren en internaliseren worden betrokken bij de
diagnose.
Het zal problemen geven om de omslag te maken. Het betekent dat autisme niet meer op zichzelf staat, maar ín de mens met
autisme geplaatst wordt. Het is echter de vraag of de dsm en icd op tijd de omslag van defect naar vertraging zullen kunnen
maken.
De theorie van het socioschema met de mas1p (Delfos, 2001-2011) is sinds 2001 reeds gebaseerd op het idee van vertraging aan de
ene kant en versnelling aan de andere kant. Het onderzoek van Hazlett is een extra ondersteuning voor deze theorie, omdat daar
de vertraging geplaatst wordt in de linker hersenhelft, waar de theorie van het socioschema bij autisme ook van uitgaat.
De mas1p betekent dat ieder mens met autisme anders is en dat het zich binnen een mens tijdens zijn levensloop ontwikkelt. Ieder
mens met autisme heeft een regenboog aan leeftijden in zichzelf. Iemand met een kalenderleeftijd van 17 jaar kan met betrekking
tot hechting 9 maanden zijn, in zijn spelgedrag 3 jaar, op het gebied van wiskunde 25 jaar en met betrekking tot treinen het
niveau hebben van een getrainde professional op dat terrein.
Uitgaande van een vertraging in plaats van een defect betekent het dat er aangesloten moet worden bij de mentale leeftijd. Dan
verwachten we dus groei. Om de mogelijkheden van het kind met autisme te ontwikkelen, is het noodzakelijk het kind uit te
dagen. Dat lijkt haast onmogelijk wanneer we uitgaan van die regenboog aan leeftijden. Toch is de praktijk gemakkelijker dan men
vaak denkt. Eerst moet met betrekking tot een bepaald onderwerp vastgesteld worden wat de mentale leeftijd is. Dat is erg vaak
zeer jong, men komt regelmatig terecht in de eerste levensjaren. Om een mentale leeftijd met betrekking tot een onderwerp te
ontdekken, is er een simpele vuistregel zolang onderzoek nog geen test voor de mas1p heeft ontwikkeld. Men neemt het
verbazingwekkende en hardnekkige gedrag en past daarop de volgende regel toe: Dit is heel normaal gedrag op de leeftijd van …
Wanneer een leeftijd gevonden wordt, past men de kern van de opvoeding toe die bij dat onderwerp op die leeftijd hoort.
Een voorbeeld:
John is 25 jaar en studeert aan de universiteit. Hij behaalt goede resultaten. Hij weet dat hij een vertraging heeft op allerlei andere
gebieden en dat het prettig voor zijn omgeving is als hij hulp vraagt als hij ergens mee zit. Nu heeft hij ’s ochtends veel problemen
met de tijd door het douchen. Hij vraagt: ‘Hoe lang moet ik douchen?’ Het is zijn onzekerheid over de duur van het douchen die
hem ’s ochtends in de problemen brengt. ‘Tot je klaar bent’, was het antwoord. Dit hielp de intelligente John niet en hij vroeg
verder: ‘Maar wat is klaar?’
Als we hier de mentale leeftijd moeten schatten, komen we heel jong uit. Het tijdsbesef heeft een paar jaar nodig om zich te
ontwikkelen. Kijken we bij dit onderwerp naar de opvoeding, dan zien we al snel dat ouders kinderen wassen en daarbij alles
benoemen: ‘Nu je oortjes en dan nog je beentjes’, enzovoort, tot alles aan de beurt is geweest en dan zeggen ouders: ‘Klaar!’ Dit
hielp om het juiste antwoord aan John te kunnen geven: ‘Als je overal geweest bent.’ ‘O, is dat het’, reageerde John tevreden en
verbaasd. Hij had het zich al zo lang afgevraagd. Meer had hij niet nodig. Het zeer jonge kind in hem met betrekking tot het
onderwerp douchen werd ‘vastgehaakt’ aan andere, veel verder ontwikkelde delen. Johns probleem was opgelost. Hij heeft op zijn
leeftijd niet meer hetzelfde ritueel nodig als het kind; John had het denkraam nodig dat hij miste, zodat de brug geslagen kan
worden naar het niveau van andere delen van zijn kennis en ervaring. De sleutel vinden kan vaak wat lastig zijn, maar de
verandering is vaak een flinke stap vooruit, zonder veel moeite.
Vanuit het denken van een defect zou aan John misschien een tijd worden voorgesteld. Dit lost zijn probleem niet op, want is het
dan wel goed gegaan met douchen? Vanuit ontwikkeling zullen we eerder kennis en inzicht geven zoals we dat in de opvoeding
bijna op 24-uurs basis doen.
Peter is inmiddels 16 jaar. Hij heeft al sinds zijn vijfde enorme agressieve uitbarstingen. Zoekend naar de oorzaak wordt duidelijk
dat vooral ruzies in huis ervoor zorgen dat hij plotseling uitbarst. Als we hierbij naar een mentale leeftijd kijken, dan komen we uit
op 2 à 3 jaar, wanneer kinderen gefrustreerd zijn dat ze nog niet kunnen uitdrukken wat er in hen omgaat. Ouders proberen
kinderen dan te helpen om te ontdekken wat er is. Door te vertellen wat ze denken, ontdekken kinderen dat je emoties uit kunt
drukken en verdwijnt de heftige agressie.
In gesprek met Peter wordt het onderwerp besproken. ‘Ik denk dat jij heel erg je best doet om je te beheersen en dan plotseling
toch nog uitbarst in agressie. Het is wel fijn dat je zo je best doet.’ Peter is duidelijk blij met deze echte communicatie en zegt:
‘Maar wat als ik iets door het raam gooi? Of wat als ik iets gevaarlijks pak?’ Het wordt daarmee duidelijk hoe erg Peter zich
probeert te beheersen en hoe bang hij ook zelf is voor zijn agressie. ‘Dat is wel prettig omdat je dan het vervelende gevoel kwijt
bent, dat is dan weg. Maar ik heb je nu een beetje leren kennen en ik merk dat je een heel aardige jongen bent. Dan heb je daarna
een heel groot probleem omdat het raam stuk is of omdat je iets heel ergs gedaan hebt. En daar kun je dan weer nog slechter
tegen.’ Hij luistert diep geconcentreerd en hij knikt bedachtzaam. ‘Het is heel fijn dat je je beheerst, maar het is ook zwaar en niet
genoeg. Je zou nog iets anders moeten doen behalve je beheersen.’ ‘Wat?’ vraagt Peter gretig. ‘Sommigen tekenen of maken
muziek.’ ‘Nee,’ zegt Peter beslist, ‘dat is niets voor mij.’ ‘Wat vind jij dan fijn?’ ‘Woorden’, antwoordt Peter. ‘Nou, dan gebruik je dat.
Dan vertel je hoe je je voelt, aan je broer bijvoorbeeld. Dan zeg je dat je je heel rot voelt door die ruzie.’ Peter kijkt blij, hij past het
direct op zijn familie toe en deelt zijn gevoelens. Later vraagt hij: ‘Wat thuis werkt, werkt dat ook op school?’ Van een volledig in
agressie opgesloten jongen, waar de familie al jaren mee kampt, is Peter plotseling een jongen die creatief omspringt met ideeën
die hem aangeboden worden. Overigens had deze hulp ook jaren eerder succes kunnen hebben.
Al die tijd ging zijn omgeving met Peter om vanuit een defect-denken en werd men steeds banger omdat hij ouder, groter en
sterker werd waardoor zijn agressie gevaarlijker werd. Vanuit het perspectief van vertraging krijgt Peter het inzicht en de kennis
die hem ontbraken. Vervolgens kan hij die koppelen aan wat hij al weet. Het idee dat kinderen met autisme niet kunnen
generaliseren, is gebaseerd op een defect-denken en niet op een vertraging. Hun ruimte voor ontwikkeling geven kan hen
daadwerkelijk bevrijden.
Tekst: dr. Martine F. Delfos
Dit artikel is gepubliceerd in het magazine Kinderwijz maart/april 2012. Een los nummer of abonnement kun je bestellen via
www.248media.nl
Dr. Martine F. Delfos is biopsycholoog, wetenschapper, therapeut en schrijfster.
Informatie over haar werk: www.mdelfos.nl. Standaardwerk: Een vreemde wereld. Over
autismespectrumstoornissen (ass). Voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf (9e
druk). Amsterdam: swp.
converted by Web2PDFConvert.com
Bronvermelding
Asperger, H. (1944/1997). ‘Autistic psychopathy’ in childhood. Translated and annotated by Uta Frith. In U. Frith (red.), Autism and
Asperger syndrome (37-92). Cambridge: Cambridge University Press., H. (1944).
Bastiaansen, J. A., Thioux, M., Nanetti, L., van der Gaag, C., Ketelaars, C., Minderaa, R. & Keysers, C. (2011). Age-related increase in
inferior frontal gyrus activity and social functioning in autism spectrum disorder. Biological Psychiatry, 69, 832-838.
Delfos, M .F. (2001-2011). Een vreemde wereld. Over autismespectrumstoornissen (ASS). Voor ouders, partners, hulpverleners
wetenschappers en de mensen zelf (9e druk). Amsterdam: SWP.
Hazlett, H. C., Poe, M. D., Gerig, G., Smith, R. G., & Piven, J. (2006). Cortical gray and white brain tissue volume in adolescents and
adults with autism. Biological Psychiatry, 59, 1-6.
Hua, X., Thompson, P. M., Leow, A. D., Madsen, S. K., Caplan, R., Alger, J. R., … Levitt, J .G. (in press). Brain growth rate
abnormalities visualized in adolescents with autism. Human Brain Mapping.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.
Whitehouse, A. J. O., Maybery, M. T., Hickey, M. & Sloboda, B. M. (2011).Brief report: Autistic-like traits in childhood predict later
age at menarche in girls. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1125-1130.
Bron: Overgenomen van de website: Copyright 248media | webdesign 248services