Artikel door Jentien Touwen
Leven met een gebrek aan emotionele wederkerigheid: de affectieve aandoening van Cassandra
‘Een aantal jaren ging voorbij, jaren waarin ik mezelf op momenten kwijt leek te zijn. Er waren dagen waarin ik de gevoelens van eenzaamheid en boosheid maar niet van me af kon zetten, het kostte me zoveel energie. Ik was prikkelbaar en werd ongelooflijk moe. Door een verzwakt immuunsysteem staken fysieke klachten de kop op. Mijn hele systeem was overspannen, ik was prikkelbaar, had paniekaanvallen en voelde me geïsoleerd van mijn omgeving,’ aan het woord is Sofie, een 38 jarige vrouw die zo op het eerste gezicht vol in het leven staat. ‘Ik was altijd een sterke en gezonde vrouw geweest. Steeds vaker, op betere momenten, vroeg ik me af, wat is er met me aan de hand. Dit klopt zo toch niet? Toen ik een boek van autisme deskundige Maxine Aston las, realiseerde ik me, dat dit symptomen zijn van de zogenaamde ‘affectieve aandoening van Cassandra’.
De affectieve aandoening van Cassandra of het Cassandra effect, is een aandoening die kan voorkomen bij een partner, ouder, broer, zus of kind van iemand met het syndroom van Asperger, een Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
De naam Cassandra, is ontleend aan de Griekse mythologie. Apollo wilde met Cassandra naar bed. Om haar hart te winnen schonk hij haar de gave de toekomst te kunnen voorspellen. Maar zij wees hem toch af. Hij was boos en vervloekte haar: niemand zou haar ooit geloven. Dit gevoel van niet geloofd te worden, vooral als er nog geen diagnose is gesteld, is typerend voor een partner van iemand met een autisme spectrumstoornis (ASS).
What’s in a name
De terminologie rondom Cassandra veranderde mee met de inzichten. Hans Asperger (1906-1980), merkte als eerste de communicatieproblemen binnen autisme-relaties op. FAAAS (Families of Adults Affected by Asperger Syndrome), een Amerikaanse organisatie, noemde het verschijnsel het mirror syndrome (spiegel syndroom). Later werd dit veranderd in het Cassandra phenomenon (Rodman 2003). Op het FAAAS congres in 2003, werd voor het eerst gesproken van Cassandra affective disorder (Aston 2003b). Later werd hier het woord deprivation (gemis) aan toegevoegd. Cassandra Affective Deprivation Disorder (CADD, 2007) is daarmee gedefinieerd als een ‘stoornis door een gemis van gevoel’. De Britse psychologe en autisme deskundige Maxine Aston heeft veel over de aandoening gepubliceerd. Net als Asperger zag ze de lichamelijke en psychologische reacties van partners in haar eigen praktijk. Ze zag, ook vanuit eigen ervaring, dat het ontbreken van emotionele wederkerigheid, aan de basis ligt van de verschijnselen.
Naast de her- en erkenning kreeg CADD ook kritiek want, zo was de interpretatie, de partner met autisme is de veroorzaker, de boosdoener dus. Het eigen aandeel van de ‘getroffen’ partner in de negatieve dynamieken die ontstaan, werd volgens de criticasters buiten beschouwing gelaten.
Aston erkende, dat deze negatieve dynamiek niet alleen in autisme-relaties voor kan komen, maar ook in gezinssituatie waarin depressie, voedingsstoornissen, posttraumatisch stress stoornis, persoonlijkheidsstoornissen zoals narcisme en drugsverslavingen een rol spelen. De naam Cassandra werd ervan afgehaald en de huidige term is ‘Affective Deprivation Disorder’ afgekort AfDD (Aston 2007b), letterlijk vertaald een ‘affectietekort stoornis’ of gemoedsstoornis.
De aandoening
Een affectietekort stoornis binnen een relatie kan ontstaan wanneer de emotionele behoeftes van iemand langdurig onvervuld blijven. Emotionele wederkerigheid, liefde en een gevoel van geborgenheid behoren tot de essentiële menselijke behoeftes. Wanneer deze wederkerigheid er niet is in een relatie, kan dit leiden tot eenzaamheid, wanhoop, verwarring en boosheid. Als er een sterk vermoeden van autisme is of wanneer autisme is vastgesteld maar wordt ontkend, krijgt de partner het gevoel niet te worden geloofd door de omgeving en gaat ook twijfelen aan zichzelf. Hierdoor worden de gevoelens nog verder versterkt en is er sprake van het Cassandra effect. Wat zich in de huiselijke sfeer afspeelt, zien anderen immers doorgaans niet. Dat er aan de problemen in een relatie iets anders ten grondslag ligt dan de ‘normale’ verschillen tussen mannen en vrouwen vinden buitenstaanders vaak moeilijk te geloven. Zij zien immers meestal de keurige kalme en welgemanierde kant in sociale situaties. Huisartsen en zorgverleners zien vaak ook niet wat de partner wel ziet, heel ander gedrag dan waar tegenaan gebotst wordt in de veilige thuissituatie. En hoe is dit uit te leggen aan een zorgverlener die geen idee heeft van wat autisme inhoudt, laat staan de gevolgen voor een relatie herkent. Wanneer het autisme niet opgemerkt wordt of als een diagnose niet geaccepteerd wordt door de partner met autisme, wordt de ander de schuldige, omdat die telkens problemen ziet waar ze volgens de ander(en) niet zijn.
Autisme binnen een relatie
Mensen met autisme vinden het vaak moeilijk zich in te leven in de gevoelens van de ander. Zij kunnen zich hier geen of moeizaam een voorstelling van maken. Het kan zelfs gebeuren dat de gevoelens van de ander ontkend worden omdat deze voor hen zo ongeloofwaardig overkomen. Voor mensen met autisme bestaat er vaak maar één werkelijkheid en dat is die van henzelf. Zo iemand kan boos worden tijdens een meningsverschil en zelfs vinden dat de ander dit expres doet om dwars te liggen. Tijdens het ouder worden en door voortschrijdend inzicht kunnen bepaalde ideeën overigens wel bijgesteld worden. Dit gebeurt vaak lang na de aanleiding van het stressvolle conflict. De emotionele en lichamelijke gevolgen voor de partner worden daarmee niet ongedaan gemaakt. Het tekort of onvermogen waardoor de partners emotioneel uit verbinding raken brengt ze op den duur in een neerwaartse spiraal. Al ligt de basis van de communicatieproblemen bij het tekort van de partner met autisme, het gaat niet om opzet of onwil en dat maakt het juist zo schrijnend. Het kan de pijnlijke werkelijkheid zijn, van leven in relatie met autisme.
Behandeling
De affectieve aandoening van Cassandra kan volgens Aston goed behandeld worden in (ASS)relatietherapie. Partners zullen meer inzicht krijgen in elkaars verschillen en er kan gewerkt worden aan een betere interactie. Hierbij is het essentieel dat het autisme wordt geaccepteerd en erkend, door de partners en de therapeut, als een neurobiologisch anders-zijn en niet als een psychiatrische ziekte. Ook is het belangrijk te erkennen dat de miscommunicaties en gevoelens van eenzaamheid en machteloosheid, emotionele en lichamelijke gevolgen hebben gehad voor de ander. Hierdoor blijft men respect voor elkaar tonen en kan er openheid en verbinding zijn. Vanuit dit kader is er geen sprake van een dader en een slachtoffer, omdat de partners beide dader en slachtoffer tegelijk zijn geworden van de onmacht elkaar te bereiken.
Jentien Touwen is kennis- en ervaringsdeskundige autisme en AfDD.
Wetenschappelijke artikelen en boeken over AfDD en Asperger in relaties, is momenteel vooral te vinden in de publicaties van Maxine Aston en op haar website: http://www.maxineaston.co.uk/