Autisme

Wat is autisme

De term autisme wordt gebruikt voor het extreem in zichzelf – autos- gekeerd zijn. Hoewel het eigenlijk niet altijd een extreem op zichzelf gericht zijn is, maar eerder een niet-automatisch gericht zijn op de ander (Delfos). Autisme werd voor het eerst in beeld gebracht door Leo Kanner (1894-1981) en Hans Asperger (1906-1980), onafhankelijk van elkaar. Sindsdien is er veel onderzocht en is de kennis enorm toegenomen.

Autisme verschilt van alle andere stoornissen en aandoeningen en laat zich niet gemakkelijk beschrijven, begrijpen en begeleiden omdat het op verschillende manieren en in verschillende gradaties tot uitdrukking kan komen. Naast klassiek autisme worden momenteel nog steed het Syndroom van Asperger en PDD-NOS (Pervasieve Development Disorder-Not Otherwise Specified) onderscheiden uit de DSM IV, het meest gebruikte classificatie systeem voor psychiatrische aandoeningen. In de nieuwe DSM V (2013) echter, is de overkoepelende term ‘autismespectrumstoornis’ of kortweg ASS officieel geïntroduceerd omdat men af wilde van de onduidelijke grenzen tussen de verschillende subtypes uit de DSM IV, zoals Asperger en PDD NOS.

Oorzaak

Het is tamelijk recent (2009) dat ontdekt werd dat er een genetisch patroon onder autisme ligt, waarbij verschillende chromosomen een rol spelen. Een simpele verklaring is dan ook niet mogelijk, het is veel te omvattend. Het vermoeden van erfelijkheid was er al veel langer omdat autisme in sommige families veel vaker voorkomt, maar nu werd het ook wetenschappelijk aangetoond.

Autisme heeft invloed op alle terreinen van het menselijk functioneren en wordt door sommigen ook wel als een variant op het menselijk zijn gezien in plaats van als een stoornis. Er bestaat geen medicijn voor autisme omdat het geen specifiek, beperkt probleem is. Omdat autisme erfelijk is, is het vanaf de vroegste jeugd aanwezig maar niet altijd vanaf het begin duidelijk zichtbaar. Er bestaat ook niet één vorm van autisme omdat het in ieder mens weer op eigen wijze wordt uitgedrukt. Omgevingsfactoren spelen hierbij ook een rol. Er zijn wel kenmerkende overeenkomsten, omdat het in de basis gaat om een probleem in de sociale omgang, in de zin van aanvoelen en begrijpen van de interactie tussen mensen en om een tempoprobleem in informatieverwerking.

 

Onderzoek en theorieën

Er is veel onderzoek naar autisme gedaan en tot voor kort bestonden er drie belangrijke theorieën op het gebied van autisme. Deze drie theorieën vormen puzzelstukjes ten opzichte van het geheel en zijn: de theory of mind (TOM) (Premack & Woodruff), de theorie van de centrale coherentie (CC) (Frith) en de theorie van de Planning en Executieve Functies (EF) (Pennington & Ozonhoff).

1 Centrale Coherentie (CC)

Max ging naar een voorstelling van een poppentheater. Hij kon achteraf precies vertellen wat de poppen voor kleren aan hadden, wat voor decoraties er waren neergezet en zelfs de reis van een vlieg op het podium tijdens de voorstelling, maar waar het verhaal over ging, dat kon hij niet navertellen.

Bij mensen met autisme worden de prikkels die via de zintuigen binnenkomen minder met elkaar in verband gebracht. Daardoor ontstaat er ook minder samenhang of context en hebben ze dus minder overzicht op een situatie. Dit wordt ook wel ‘samenhang denken’ genoemd. Door dit verminderde ‘samenhang denken’ zijn sociale relaties ook minder goed in te schatten. Iemand kan hierdoor naïever, beïnvloedbaarder en kwetsbaarder zijn, maar het tegenovergestelde kan ook.

Vanuit de theorie van de centrale coherentie kunnen zowel de talenten als sommige problemen van mensen met autisme beschreven worden. Zo zijn ze goed in het waarnemen van details, logisch denken en feitenkennis, maar kunnen ze minder goed met anderen omgaan, plannen en organiseren en flexibel zijn.

Theorie of Mind (TOM)

Wanneer Alex (een kind met autisme) het kasteel van zijn broertje kapot maakt omdat hij de blokken nodig heeft en zijn broertje daarna gaat huilen, ziet Alex hier niet direct een verband tussen. Hij zal niet begrijpen waarom zijn broertje huilt. Het inlevingsvermogen van Alex is niet voldoende ontwikkeld om te begrijpen dat dit niet leuk is voor zijn broertje. 

Als we het over de Theorie of Mind hebben gaat het over de theorie die ieder mens ontwikkelt over gedachten en gevoelens bij zichzelf en anderen op grond waarvan het gedrag van anderen voorspeld kan worden en op dat gedrag ingespeeld kan worden. Dit betekent dus ook dat zelfreflectie mogelijk is en het eigen gedrag aangestuurd kan worden. Mensen met autisme hebben een gebrekkig ontwikkelde TOM. Wat hier ook direct aan vastzit is het onvermogen tot het tonen van empathie. Hoewel de mate en ernst hiervan erg kan verschillen, is het wel bij elk persoon met autisme aanwezig. Normaal tot hoger begaafden kunnen vaak hun gebrekkige TOM compenseren door een bewuste TOM. Deze is aangeleerd, maar kan daardoor ook trager zijn en moeilijker toepaspaar in de sociale omgang, omdat het niet intuïtief of automatisch is.

Mensen zonder autisme denken als het ware rond, ze vergelijken zichzelf voortdurend met de anderen, de wereld om hen heen. Dit betekent dat iemand soms een middenweg moet kiezen, een plan bijstellen of er helemaal van afzien. Dit alles hoort bij het denken. Mensen met autisme echter denken vanuit zichzelf en recht vooruit. Ze vergelijken hun gedachten en bedenksels niet voortdurend met anderen. Voor hen bestaat er maar één waarheid en dat is hun eigen waarheid. Iemand met autisme kan dan ook boos worden dat de ander het niet met hem eens is of zelfs vinden dat de ander dit expres doet om dwars te liggen.

Kortom, bij mensen met een ASS is het vermogen om hun eigen innerlijk te begrijpen beperkt, evenals het begrijpen van het innerlijk van een ander of het begrijpen dat een ander iets over jouw innerlijk kan weten.

Het hangt ook samen met de Tom als mensen hun eigen autisme niet zien

(Bron:http://www.autismepunt.nl/wat_is_autisme.html).

 Planning en executieve functies (EF)

Deze theorie geeft aandacht aan het probleem van plannen en organiseren. Het gaat dan om een gebrekkige capaciteit tot het instandhouden van een passend geheel van probleemoplossende activiteiten (flexibiliteit) met betrekking tot een doel, het plannen daartoe en het remmen van gedrag wanneer dat noodzakelijk is (impulscontrole). Er is sprake van beperkingen in de zelforganisatie. De obsessies van mensen met autisme en hun weerstand tegen verandering worden vanuit deze theorie verklaard uit een gebrek aan planning.

 

De drie hierboven beschreven theorieën verklaren ieder een deel van het probleem, echter niet het gehele beeld. Wat zij gemeen hebben, is dat ze alle drie één of meer aspecten van autisme verklaren vanuit het perspectief van het disfunctioneren van de hersenen. De theorieën zijn bovendien zeer cognitief waardoor ze niet veel aandacht besteden aan de emoties die onder het gedrag liggen. Uit later onderzoek is gebleken, dat niet een speciaal gebied in de hersenen ander functioneert maar dat verschillende delen van de hersenen er werkelijk anders uitzien. De ontwikkeling van witte en grijze stof verloopt anders. Bovendien blijkt er in de hersenen een algeheel patroon van anders functioneren te bestaan. De twee theorieën die uit deze nieuwe kennis ontwikkelt werden, zijn de theorieën van het ESB-brein (Baron-Cohen) en die van het socioschema (Delfos).

ESB-brein

De theorie van het ESB-brein gaat uit van een empathische hersenstructuur, het E-type of een systematiserende hersenstructuur, het S type. Ook kunnen hersenen meer in balans zijn en dan wordt er gesproken over een B-type. Vrouwen zouden vaker een E-brein hebben en mannen vaker een S-brein. Bij autisme zou sprake zijn van een S-brein, een systematiserende hersenstructuur. Autisme wordt in deze theorie opgebouwd vanuit een aantal kenmerken, dat wordt samengevoegd tot een logisch geheel. Een aantal aspecten van autisme worden hiermee duidelijk, maar een systematiek die het geheel omvat, ontbreekt nog bij de theorie van het ESB-brein.

 Het socioschema

De tweede omvattende theorie is die van het Socioschema (Delfos 2001-2011). Het socioschema kan gezien worden als een omvattend ‘ik geplaatst in de wereld’. Een mens vormt een schema van wie hij/zij is, hoe hij/zij in de wereld staat en hoe hij/zij in relatie staat tot de mensen om zich heen. Het socioschema omvat de bewuste en onbewuste kennis van zichzelf, hoe men in de wereld staat en hoe men in relatie tot anderen staat. Kenmerkend van het socioschema is dat het uitgaat van een variant van de hersenontwikkeling bij autisme waarbij een versnelde én vertraagde rijping tegelijk een rol spelen in het functioneren en niet van een disfunctioneren zoals bij de TOM, CC en EF. De Tom verklaart vooral de gebrekkige sociale interactie, de CC biedt een verklaring voor de aandacht voor details en de moeite hoofd- en bijzaken te onderscheiden en de EF biedt een verklaring voor weerstand tegen verandering en repetitieve gedragingen. Zo is de Tom een onderdeel van het socioschema omdat kinderen met autisme deze vaak later dan gemiddeld opbouwen vanwege de vertraging in de hersenen.

De afwijkende werking van het socioschema leidt tot de MAS1P, Mental Age Spectrum within 1 Person, kortom een verzameling van verschillende mentale leeftijden binnen één individu. Bij psychologisch onderzoek van kinderen ziet men dan ook vaak een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Vanuit de theorie van de vertraagde ontwikkeling op specifieke gebieden bij autisme, betekent dat hetzelfde kind op het ene gebied, bijvoorbeeld motorisch een leeftijdsadequaat ontwikkelingspatroon laat zien, terwijl het op sociaal gebied ver achter kan zijn op leeftijdgenoten. Kinderen met autisme zijn vaak laat met het ontwikkelen en begrijpen van wederzijdsheid in contact. Een jongen van 17 jaar met ASS kan tegelijk 9 maanden, 17 jaar en 35 jaar zijn. Dit is wat het omgaan en behandelen van mensen met autisme zo moeilijk maakt. Hoe wordt de juiste mentale leeftijd met betrekking tot een onderwerp gevonden en hoe stimuleer je de ontwikkeling dan, uitgaande van die specifieke mentale leeftijd bij alleen dat onderwerp. (Bron bewerkte tekst: Delfos, M.F. Een vreemde wereld, Uitgeverij SWP Amsterdam, 9^e druk 2011).

 

Leven in extremen

Een theorie die nog genoemd moet worden, maar niet veel bekendheid heeft in Nederland, is deze van de ‘The absent self’ van Uta Frith uit Groot Brittannië. In deze theorie wordt de verminderde aanwezigheid van een innerlijke directeur bij mensen met autisme beschreven. De regisseur, de coördinator, de innerlijke persoon die de grote lijnen in de gaten houdt en ingrijpt als er dingen fout dreigen te lopen. Deze leidende kracht doet zijn werk niet goed, of is zelfs afwezig. Als deze persoon ontbreekt is het moeilijk om zaken te reguleren. Er is geen overzicht en besluiten worden genomen op detailniveau, waardoor het moeilijk is om op koers te blijven en er al snel extreem gedrag ontstaat. Wanneer er over extreem gedrag wordt gesproken, gaat het over maat houden. De mooie kant hieraan is dat mensen met autisme erg gedreven kunnen zijn en ongelooflijk hun best doen iets goed te doen, maar dit heeft natuurlijk ook zijn keerzijde voor de persoon zelf, maar ook zijn directe omgeving.

Hieronder volgt een rijtje voorbeelden van uitersten in het gedrag van mensen met autisme. Om in het gebied ertussen te komen, is de innerlijke directeur nodig die overzicht heeft en vandaaruit tot keuzes komt. Een persoon met autisme hoeft niet alleen maar aan één kant te zitten, het is ook mogelijk dat van het ene extreme naar het andere extreme wordt gesprongen. Het middengedeelte wordt stelselmatig, of eigenlijk noodgedwongen overgeslagen. Een paar voorbeelden:

Orde/netheid      ……..     Chaos

Als voorbeeld kan gedacht worden aan de netheid in hun woning. De meeste mensen zitten ergens tussen de extremen, maar mensen met autisme zitten al snel in een extreme doordat de innerlijke directeur ontbreekt. Zo kunnen ze uitermate netjes zijn, tot het dwangmatige af, of hun huis is een grote chaos, niets ertussen in.    

Passief      ………      Actief

Sommige mensen met autisme kunnen zich moeilijk uiten en zijn passief in het contact. Ze zijn erg onzeker, kunnen maar moeilijk keuzes maken, zich niet uiten en hebben een erg negatief zelfbeeld. Maar andere mensen met autisme zijn juist heel aanwezig en nemen erg veel ruimte in. Ze kunnen daarin opdringerig zijn een geen rekening houden met de grenzen van anderen. Ze voelen de ander niet goed aan en kunnen zowel verbaal als non-verbaal (dus fysiek) veel te dichtbij komen. Als iemand wel naar buiten durft te treden, is dit veelal eenrichtingsverkeer, er is weinig uitwisseling en contactopbouw. Er kunnen bijvoorbeeld hele monologen worden gehouden over alles wat in de maatschappij niet klopt of aan andere mensen.

Prater      …….      Zwijger

Er zijn mensen met autisme die heel stil en teruggetrokken zijn, maar er zijn ook mensen met autisme die veel praten. Daarin voelen ze niet goed aan wanneer ze moeten ophouden of dat er geen interesse is vanuit de omgeving. Maar wat dit extreme betreft, is het mogelijk dat één persoon beide kanten op kan afhankelijk van de situatie, bot gezegd: hij/zij staat aan of uit.

 Uitsteller     …….      Niets uitstellen

Er zijn mensen met autisme die maar nergens toe komen, vooral als ze er geen interesse in hebben zoals klusjes in huis. Maar doen wat ze graag doen, levert geen enkel probleem op. Anderzijds zijn er ook mensen met autisme die weer heel strak een planning volgen en de dingen direct doen. Wanneer daarin verandering komt, kan dit veel stress veroorzaken, ook voor anderen ogenschijnlijk onbelangrijke zaken.

Sterke focus      …….      Snel afgeleid

Iemand met autisme die iets erg interessant vindt of ergens zijn zinnen op heeft gezet, kan in een hyperfocus komen en neemt zijn omgeving dan haast niet meer waar. Zelfs eten, slapen kan vergeten worden. Het tegenovergestelde kan ook geobserveerd worden bij één en dezelfde persoon, namelijk heel snel afgeleid zijn omdat er geen echte aandacht of interesse is.

De lijst met extremen is op zich eindeloos. Andere voorbeelden zijn:

• Angstig – onbevreesd
• Altijd op tijd –   altijd te laat
• Geld uitgeven – al het geld opsparen
• Controlefreak – alles loslaten
• Alleen op zichzelf gericht – teveel op de ander gericht
• Doorzetten – snel opgeven
• Snel – langzaam
• Gedreven – onverschillig

 

ASS heeft zowel invloed op het persoonlijk als op het maatschappelijk functioneren. Ruim één procent van de Nederlanders- ca 190.000- mensen hebben een vorm van autisme. De kans is dus groot dat iemand in je directe omgeving autisme heeft: in je familie, vrienden- en kennissenkring, op school of op het werk. Autisme kan in het dagelijkse leven veel hindernissen opwerpen. Het kan zich uiten in opvallend gedrag, moeilijk contact met anderen, te veel dingen letterlijk nemen, overprikkeld raken, moeite met plannen en organiseren. Allemaal zaken die het functioneren op school, op het werk en in gezin en vriendenkring lastig maken. Wanneer het werkelijk is vastgelopen of dreigt vast te lopen dan kan een persoonlijk begeleider meekijken en denken, om zo samen te zoeken naar meer balans in het leven.

Noot: een deel van de hier vermelde informatie heb ik ontleend aan boeken van Martine Delfos en in het bijzonder: Een vreemde wereld (9e druk, april 2011) en Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief (2012, Amsterdam).